Ik ben Tahysia Wondel, 18 jaar en ik heb een broertje (16) met Autisme en graag vertel ik jullie mijn verhaal en hoe ik dat ervaar.

Toen ik jong was begreep ik niet waarom mijn broertje anders was dan ik en waarom hij nog niet liep en sprak tot zijn vijfde. Hij maakte alleen maar geluiden. Toen wij klein waren hadden wij veel lol samen ondanks dat hij nog niet sprak.

Ik had het gevoel alsof wij elkaar begrepen en eigenlijk denk ik ook wel dat het zo was. Toen wij nog jong waren hadden wij samen vele mooie en leuke tijden, maar er waren ook zeker veel moeilijke tijden.

Vroeger vond ik het heel moeilijk dat hij veel aandacht kreeg en begreep ik nog niet waarom dat zo was. Het werd mij wel verteld maar echt waarom begreep ik niet, ik was nog te jong om het goed te begrijpen.  Soms voelde het voor mij alsof ik er niet was. Rond 8 jaar begon ik het beter te begrijpen maar was dit ook de moeilijkste tijd voor mij.

Rond die tijd sprak mijn broertje al veel beter en liep hij ook. We maakte veel lol samen, door o.a. filmpjes te maken, liedjes te zingen en tv te kijken. Ook begon ik mijn broertje steeds meer te begrijpen waarom hij anders was en daardoor werd onze band sterker maar helaas ging het toen ineens heel erg mis.

Na school stond altijd mijn moeder of vader op mij te wachten, maar die dag was het anders. Daar stond oma Joke ineens en op één of andere manier begreep ik dat iets niet klopte. Toen ik thuis werd gebracht kreeg ik te horen wat er aan de hand was, mijn broertje was tijdens de gym in elkaar gezakt en moest worden gereanimeerd en lag in coma in het ziekenhuis.

Eerst dacht men dat het epilepsie was maar na dit nog 7 x te hebben meegemaakt bleek het met zijn Autisme te maken te hebben, dit was ook frustrerend voor mijn ouders die dit al meerdere keren hadden aangegeven.  Die tijd ging ik door een hel ik dacht meerdere keren dat ik mijn broertje zou kwijtraken.

Toen ik ouder werd begreep ik ook steeds meer en meer wat Autisme nu eigenlijk is.

Als zus zijnde is het heel moeilijk om te zien dat je broertje anders wordt behandeld dan ikzelf.

Ik wil altijd voor hem opkomen maar vaak kan dit niet, mijn broertje heeft echt veel nare dingen meegemaakt van mishandeling tot misbruik en als ik dit dan hoor dan voel ik me heel erg machteloos en boos.

Gelukkig zie ik nu ook alle positieve en mooie dingen en ook dat mijn broertje helemaal niet zoveel anders is dan ik maar met sommige dingen gewoon wat extra aandacht nodig heeft.

Het kan mij daarom ook heel boos maken als mensen doen alsof hij dom is en niks kan,

want voor mij is hij namelijk niet anders en gewoon net zoals ik.

Dit was mijn verhaal en ik ben heel trots dat mijn ouders kinderen met Autisme in Suriname willen helpen zodat niet alleen mijn broertje maar andere kinderen ook worden begrepen.

 

 Fabian Jacott Autisme en ondernemen - Yes we can!

Via FB en Linkdin kwam in contact met een zeer gedreven jongeman Fabian Jacott, een jonge ondernemer in Suriname.
Een heel mooi voorbeeld van: Géén beperkingen zien maar kansen!

We spraken over het geweldige werk wat Fabian doet voor en met jongeren. Ik kreeg meteen veel respect voor Fabian. In Suriname heb ik Fabian persoonlijk ontmoet. We hadden veel herkenningspunten en had ik snel door waar Fabian tegen aan liep. We spraken over stichting Toppie! en toen vertelde Fabian zijn verhaal, dit vond ik zo stoer dat ik Fabian heb gevraagd of ik zijn verhaal mocht delen, zodat iedereen gaat beseffen dat je je nooit hoeft te schamen over wie of wat je bent! Met meer begrip van de omgeving en de juiste begeleiding kunnen veel mensen met autisme o.a naar school, werken, relaties met anderen onderhouden en daardoor een zin- en betekenisvolle rol in de samenleving hebben.

Wie is Fabian Jacott?

Fabian is een ondernemer en pionier op het gebied van de digitalisering van Suriname. Al op zijn 17e zette hij zijn eerste stappen richting het ondernemerschap. Toen hij op de middelbare school zat besefte hij dat het brengen van 21e-eeuwse vaardigheden naar Surinaamse scholen steeds meer noodzaak begon te worden. Het wilt jongeren helpen door ze beter voor te bereiden op hun toekomst in dit digitale tijdperk en een substantiële bijdrage leveren aan de digitale ontwikkeling van het land.

Hoe ervaar je het dat je Autisme hebt?

Jaren lang zat ik vaak te frustreren, omdat ik niet begreep waarom mijn manier van denken helemaal anders is dan andere mensen. Wanneer mijn ouders mijn iets zeiden om iets te doen begreep ik niet altijd gelijk wat ik moest doen. En ze werden dan vaak boos op me. Op mijn 22ste werd erbij me ontdekt dat ik autisme hebt. En toen ik onderzoek deed wat autisme inhoudt ben ik beter gaan begrijpen hoe ik in elkaar zit. Ik leer er elke dag mee omgaan. Soms wel frustrerend omdat er heel veel mensen zijn die je niet begrijpen en als je aangeeft dat je autisme bent denkt men gelijk dat je gek bent. Het moment dat je kan accepteren dat je autisme hebt en anders bent dan anderen ontdek je ook de vele voordelen die autisme heeft zoals je creativiteit en kritisch denken.

Vindt je het belangrijk dat er ondersteuning komt voor mensen met Autisme in Suriname?

Ik vind het heel belangrijk dat de mensen van Suriname die autisme hebben ondersteuning krijgen, omdat ik het persoonlijk heb mogen ervaren om niet te weten om ermee om te gaan.

 

Mevrouw Rolyn Etnel moeder van dochter met Autisme:

Autisme was bij mij niet bekend totdat ik een keer een berichtje op FB las van stichting toppie. Ik schaam me geen moment voor mijn dochter. Ze is lief, aardig, behulpzaam en heel warm. Van haar mag je altijd een knuffel verwachten het maakt niet uit wie je bent. Soms is ze ongeduldig of staart ze naar je zonder wat te zeggen. Ze is zeer creatief waardoor ze heel veel leuke snufjes kan maken. Wij houden van haar en ik zal haar blijven ondersteunen tot mijn laatste adem. Ouders schaam je niet voor je kind. Praat met mensen dan vind je zeker hulp. Ik doe dat altijd en het geeft mij een voldoening als mens. 

 

Via Fb en linkdin kwamen wij in oktober 2014 in contact met Binay Panchoe die op dat moment studeerde aan de Antom Krom Universiteit van Suriname - nu twee jaar later.... 

* Wie is Binay Panchoe?  Ik ben van dit jaar afgestudeerd van de Anton de Kom Universiteit van Suriname en draagt hierbij de titel “Bachelor of Science in de Infrastructuur – Bouwkunde”. Bovendien ben ik van plan om verder mijn master in Architectuur te gaan doen aan de Technische Universiteit van Delft, Nederland. Daarnaast hoop ik in de toekomst een bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling van Suriname middels het introduceren van duurzame en moderne architectuur voor potentiële investeerders en ondernemers in de randsteden.

 

 Waarom koos jij het onderwerp autisme voor je onderzoek en hoe is het gegaan?

Ik heb het woord Autisme pas leren kennen nadat ik een poster las op het prikbord van de Universiteit. De informatie op de poster ging namelijk over investeerders die graag willen investeren in een vakantiehuis (logeerplek) voor kinderen met autisme. Doordat het woord autisme voor mij onbekend was, ben ik toen opzoek gegaan naar de definitie ervan. Daarna ben ik opzoek gegaan naar meer informatie. Sinds dien ben ik geïnteresseerd geraakt in het onderwerp en heb ik toen als afstudeer thesis “Het ontwerpen van een kinderopvangcentrum voor kinderen met autisme” gekozen.

 

Vindt je het belangrijk dat er (meer) zorg/begeleiding/schoolmogelijkheden komen voor deze doelgroep?

Tijdens het onderzoek naar de opvang –en begeleidingsmodelijkheden voor kinderen met autisme of een ander ontwikkelingsstoornis in Suriname ben ik tot de conclusie gekomen dat de opvang en begeleiding heel erg beperkt is en dat er weinig doorgroeimogelijkheden zijn. Daarnaast voldoen de meeste instellingen niet aan de eisen en richtlijnen die gesteld zijn voor het ontwerpen van gebouwen voor kinderen met autisme. Dit komt doordat er weinig kennis hieromtrent is en mensen met een beperking stiefmoederlijk worden behandeld door de overheid. Kortom ik vind het zeer belangrijk dat er meer aandacht besteedt  wordt aan deze doelgroep middels het aanbieden van goede en kwalitatieve zorg, onderwijs en begeleiding.

 

Wat vindt je van het belang van samenwerken in Suriname?

Als je als investeerder in Suriname succesvol wilt zijn, dan zal je samen moeten werken. Zonder samenwerken is de kans klein dat je je beoogde doel bereikt. Samenwerken is dus een middel om een doel te bereiken.

 

Tot slot - Misschien wil je iets zeggen over stichting Toppie! en wat je ervan vindt?                         

 Ik vind het een supergeweldig initiatief van Stichting Toppie! om een opvangcentrum voor kinderen met autisme in Suriname neer te zetten. Heel veel ouders wiens kinderen autisme hebben zullen er apentrots op zijn met dit fantastisch idee. Hopelijk is er een goede samenwerking tussen de verschillende partijen en Stichting Toppie! om dit prachtig doel te realiseren. Ten slotte wens ik Stichting Toppie! veel succes toe! Afzender: Binay Panchoe

 

Gesprek met Ruud. Een geweldige positieve jongeman met Autisme en Natascha van Stichting Toppie!  

https://www.facebook.com/356432034468906/videos/666213233490783/